Wie is Bert

Een jongen met Duchenne (een mildere vorm weliswaar, maar daarom niet minder lastig om dragen) die altijd positief in het leven staat, ondanks tegenslagen en mindere periodes, slaagt hij er altijd in om er toch iets goeds, iets positief in te zien en uit te halen.

Bert werkt niet, maar is vrijwilliger bij verschillende verenigingen o.a.: Buurtcomité, Harmonieorkest bestuurslid en spelend lid, Duchenne-vereniging, Toneelvereniging, voetbalclub OHL. 

Wat betreft het Duchenne gegeven, wil Bert toch graag even iets verduidelijken. 
Soms krijg je zo al eens te horen "Bert zal wel Becker hebben". Oké toegegeven heb waarschijnlijk wel een milde vorm, maar toch na 2 biopsies blijven ze bij Duchenne. Maar het zal dan te maken hebben met waar de fout in het Gen gelegen is. Nu met de overgang te maken naar de Volwassenen, en er verschillende dingen waar ik liever niet over uitwijk, aan het licht zijn gekomen. Kreeg ik recent nog te horen dat ik waarschijnlijk een ernstige vorm van Becker zou hebben. Dat klinkt natuurlijk wel anders in de oren. Dus ja laat ons stellen dat we langs de ene kant al heel ver staan in het onderzoek naar DMD/BMD en langs de andere kant is er op sommige vlakken toch nog veel werk. Dus het biopt zegt Duchenne, het beeld toont een milde vorm, bij de volwassenen maken ze er Becker van. En toch ben ik er ook van overtuigd dat mijn inzet, het luisteren naar de dokters, het dragen van de spalken, en mijne positivisme hebben bijgedragen tot waar we nu staan. 

Maar soit, daar gaat het eigenlijk niet om. We staan waar we staan, we zijn hoe we zijn, en of het nu mild of zwaar is, we hebben allemaal een rugzakje te dragen, maar we gaan de goede kant uit, en we blijven gaan voor de wereldwijde awareness, en ook ik blijf me inzetten voor al die Duchenne en Becker helden.